每天用眼控仪工作十几个小时，蔡磊要死磕渐冻症到最后一刻

每天用眼控仪工作十几个小时，蔡磊要死磕渐冻症到最后一刻 关键词： 2026-04-01 09:06:08  百家号 每天用眼控仪工作十几个小时，蔡磊要死磕渐冻症到最后一刻！渐冻症或许是罕见病里名气最大的。著名物理学家霍金，就是患者之一。正如其名，这种神经退行性疾病，会让患者身体各个部位肌肉一点点萎缩，像被冰冻住一样，逐渐丧失所有自主运动能力。自19世纪20年代被发现和描述以来，渐冻症至今病因不明、无法治愈。2019年，京东集团原副总裁蔡磊确诊渐冻症后，倾尽所有，开始了与这一世界级绝症的抗争之路。这不是蔡磊一个人的战斗。他和团队创建了“渐愈互助之家”平台，链接全球超2万名渐冻症患者，携手全球数百位科学家，合作、推进累计近300个药物管线及治疗路径的临床前和临床研究。专家表示，“蔡磊联合全球科学家，把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。”现在，渐冻症患者的“破冰”之路还在探索，战斗还在继续，曙光可能就在明天。目前，蔡磊每天仍坚持用眼控仪工作十多个小时。受访者供图用眼睛“抢时间”与渐冻症抗争6年的蔡磊，目前已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话。用他自己的感受来说，“时刻疼痛酸楚、麻木难忍，频繁窒息憋闷，却无法呼喊表达。”约访蔡磊，对记者来说，是一个艰难的决定。然而，与蔡磊助理、团队运营负责人陈滢芳沟通后，蔡磊却欣然应允。一个周四的上午，记者敲开了蔡磊的家门。进门前，陈滢芳给记者喷了两遍消毒液，递上一只口罩。“和蔡总接触的人都需要‘空气隔离’。”陈滢芳说，“渐冻症患者感冒的风险比常人高很多，任何病毒都是致命的。此前，蔡总因一次感冒直接进了ICU。”一进门，迎面的柜子上，放了四尊造型各异的孙悟空雕像。这是蔡磊的精神寄托。他在自传《相信》中提到，过去20多年，他的网名一直叫“石头”。生病后，他把微信头像换成了孙悟空，“希望能像石头里蹦出的神猴一样，即使在五行山下被压了500年，依然能石破天惊，打个天翻地覆。”蔡磊家中的孙悟空雕像因为蔡磊正在开会，记者在客厅等候。客厅的茶几上，堆放了几件医用器械。餐厅的餐桌被推到角落，中间放着两张办公桌和两台电脑。一位工作人员正在电脑前忙碌，两位护工在用水兑药。兑好的药装在针管里，里面添加了藕粉，充当增稠剂，以防止呛咳。食物也需要打成糊糊，过两遍细筛。前不久，蔡磊发朋友圈称：“已经一年没有尝过饭菜味道”，非常想念妈妈的饭，小时候的味道。目前，蔡磊的吞咽功能几近丧失，只能由一位护工扶着头，一位护工用针管喂药。北京日报记者 邓伟摄